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Paciente renal: vida al azar

Angélica Romero- Un niño de 14 años es el paciente renal más joven del estado Lara. Desde los ocho sus riñones son incapaces de realizar con eficiencia la purificación de la sangre. Está vivo gracias a una máquina de hemodiálisis, a la que debe conectarse cada tres días.
Hoy está bien, pero su futuro es incierto, podría vivir cinco, diez o veinte años más, los médicos no saben con certeza.
Su especialista tratante, el nefrólogo Luis Rumbos, en la Unidad de Diálisis Razetti, dice que él debería recibir un nuevo órgano. En otras circunstancias del país ya hubiese sido trasplantado; pero en Venezuela no se hacen trasplantes de riñón desde 2015. Su realidad es otra, la misma que padecen más de mil pacientes renales de Lara.
Ese niño también sufre por la carencia de medicamentos para tratar su condición; además padece porque sus sesiones de tratamiento son reducidas de cuatro a dos horas y media cuando no hay agua (requisito indispensable para las diálisis) y su familia hace ‘milagros’ para brindarle una alimentación adecuada en esta situación de escasez e inflación.

En vilo por falta de agua
Las unidades de diálisis privadas dejaron de ser un negocio, especialmente después de la reconversión monetaria. Ahora los costos operativos superan significativamente el subsidio que reciben por parte del Estado.
Antes, cuando no tenían agua, sacaban dinero de su presupuesto y pedían dos, cuatro o seis camiones cisternas, los que fuesen necesarios para que las máquinas funcionasen. Hoy ya no pueden hacerlo.
En la Razetti, por ejemplo, los 216 pacientes asignados a esta unidad aportan entre Bs.S 150 y Bs.S 200 para comprar el agua cada vez que el servicio falla y no perder su tratamiento del cual dependen sus vidas.
Luis Rumbos explica que, entre sesiones, los pacientes renales pueden ganar un kilo y medio de peso por líquidos retenidos, pero si dejan de tratarse, pueden acumular cuatro kilos y medio, lo que pone en riesgo su salud.
El pasado 23 de octubre, el recién nombrado presidente de Aguas de Lara, Numas Colmenares, se comprometió ante el Consejo Legislativo del estado Lara (CLEL) a enviar las cisternas necesarias para cada unidad de diálisis. Dijo que serían su prioridad.
Colmenares prometió a la Unidad La Pastora dos cisternas diarias, de lunes a sábado, una a las 7:00 a.m. y otra a las 4:00 p.m. para suplir la necesidad de 130 pacientes.
En cambio, con la Razetti se comprometió a suministrarles seis camiones diarios porque son más pacientes; además, las salas están en el cuarto piso de una torre y requiere mayor presión.
El miércoles 24 y el jueves 25 de octubre, Colmenares les falló. El grupo de Whatsapp que crearon exclusivamente para informar sobre la falta del servicio estaba lleno de mensajes de los pacientes que pedían el vital líquido.
Los afectados del turno de las 6:00 a.m. en La Pastora compraron un camión pero comenzaron con retraso su tratamiento, y los de la Razetti protestaron en la calle, unos en sillas de ruedas, otros con tapabocas, e incluso recién operados. La Alcaldía de Iribarren les envió un camión, pero ya era tarde, sólo atendieron a los casos más delicados.
En las salas de diálisis la tensión invadía los pasillos: los médicos y las enfermeras discernían entre los pacientes más delicados para darles prioridad.
“Siempre hay una novedad, siempre pasa algo. Es muy raro cuando todo está bien”, dice el doctor Rumbos.

Sin médicos ni enfermeras
Mildred Fernández, coordinadora administrativa de La Pastora, le pedía a los pacientes que tuvieran paciencia por el problema del agua.
Los bajones de luz son otra problemática, que en las últimas tres semanas han afectado la programación. Pero hay algo mucho más difícil que en esa unidad tienen que sobrellevar: la falta de un médico especialista.
Desde hace nueve meses las enfermeras se atreven a conectar al paciente a la máquina sin la presencia de un nefrólogo que apruebe que las condiciones estén aptas para hacerlo, según comentaron los pacientes de esta Unidad.
Al respecto, Fernández explica que sus enfermeras son especialistas, con muchos años de experiencia y que cuentan con un protocolo de emergencia para solventar cualquier situación; sin embargo, los pacientes consideran que es un riesgo.
“¡Por favor, saque por el periódico que necesitamos un doctor!”, pide el señor Hugo Guédez, quien desde hace 14 años se dializa en La Pastora.

Sueldos bajos
La administradora cuenta que han llamado a muchos especialistas y después de la primera conversación con la empresa, no se presentan a sus labores. Los pacientes creen que se debe a los bajos sueldos que les ofrecen.
“Le quiero hacer un llamado al Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, por favor, ayúdennos con un nefrólogo para el turno de la mañana; de verdad lo necesitamos”, dijo Fernández.
Las enfermeras especialistas en hemodiálisis son insuficientes para la cifra de dializados. Resulta que la carga laboral no es compensada por sus salarios y la mayoría ha tomado la decisión de emigrar.
“Normalmente éramos nueve, ahora somos cuatro y a veces alguna se enferma o no puede llegar por el transporte”, cuenta una trabajadora, quien prefirió el anonimato.

Pérdida de calidad vida
Requerir la sustitución renal por diálisis es vivir de por vida (con algunas excepciones) conectado a una máquina que cumple una función de “parecerse a un par de riñones que funcionan 24 horas”, explicó Luis Rumbos.
Como en Venezuela no están dadas las condiciones para que el tratamiento sea todos los días, el Estado creó un programa interdiario. Esto debería compensar el 20 % de la función del riñón sano. Entre 3 y 6 horas de tratamiento, día por medio, equivale a ese 20 %.
Cuando las unidades no tienen agua o sin electricidad, cuando no son vigilados por un especialista o el paciente no tiene recursos para alimentarse bien, el tratamiento se desordena y la calidad de vida del paciente se deteriora.

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